【旅行攻略宝典】为罕见病儿子自制药父亲回应质疑:自制药物不对外售卖不危害社会

近日,为罕外售危害云南昆明一名父亲自制“药物”救子的见病经历引发广泛关注。主人公是儿自只有高中学历的徐伟,他为救治患有罕见病的制药质疑自制儿子开始自学基因编辑自制药用级化合物。

据媒体报道,父亲旅行攻略宝典徐伟的药物美食探店儿子徐灏洋在近1岁时,被确诊患有遗传性的不对铜缺乏疾病Menkes综合症(以下简称Menkes),这是为罕外售危害一种极其罕见的遗传性疾病,许多孩子的见病生命停留在3岁以前。全球尚未有治愈方法,儿自对症药物也仍未上市。制药质疑自制

【旅行攻略宝典】为罕见病儿子自制药父亲回应质疑:自制药物不对外售卖不危害社会

在带孩子四处奔波就医后,父亲徐伟发现组氨酸铜和伊利司莫铜能缓解病症。药物烹饪视频

【旅行攻略宝典】为罕见病儿子自制药父亲回应质疑:自制药物不对外售卖不危害社会

起初,不对他托病友帮忙带药,为罕外售危害但始终不是长久之计。于是,他做出了一个决定——自制上述两种“药物”,而“这是唯一的选择。”

【旅行攻略宝典】为罕见病儿子自制药父亲回应质疑:自制药物不对外售卖不危害社会

徐伟自制的化合物在一定程度上减缓了儿子的症状,他现在又开始研究进一步的基因疗法,准备专升本的考试,想继续医学方面的学习。

【旅行攻略宝典】为罕见病儿子自制药父亲回应质疑:自制药物不对外售卖不危害社会

在这对父子的故事被报道后,有许多网友送出鼓励,称徐伟是“药神”。但也有人质疑这种做法太冒险,他回应道:“不是人疯狂,是这个病太疯狂。”

值得注意的是,对于自制药物这事是否涉嫌违法?此前昆明卫健委工作人员在接收媒体采访时表示,只要他自制药物不对外售卖不危害社会,不会过多干涉。